「研究への患者市民参画 (PPI)」ウェビナーVol.2のご案内

この度、JPCA医療の質・患者安全委員会と研究支援委員会の共催で、「研究への患者市民参画」に関するウェビナーVol.2を開催する運びとなりました。

近年研究における患者市民参画の重要性が増しており、プライマリ・ケア/総合診療領域でも今後不可欠な取り組みになると思います。
そこで国内での先行事例について学ぶとともに、患者市民の方からもお話を伺う機会を設定しました。

概要は以下の通りです。
【開催概要】
日時: 2023年8月18日(Fri)19:00～21:00
形式: オンライン
対象: テーマに興味にある方はどなたでも参加できます
参加費: 無料
定員: 90名(先着順)
主催: 日本プライマリ・ケア連合学会 医療の質・患者安全委員会/研究支援委員会
参加申込: https://ppi-jpca23-08.peatix.com/ 
お問い合わせ: ppi.jpca(アット)gmail.com

ライトニングトーク①
村上 穣　佐久総合病院　腎臓内科
小学2年で慢性腎臓病と診断される。2004年、東京慈恵会医科大学を卒業後、佐久総合病院での研修を経て腎臓内科医になる。2011年に生体腎移植を受ける。2015年に京都大学大学院社会健康医学系専攻専門職学位課程修了。腎臓内科医かつ腎移植患者として医療者患者間のギャップを埋める活動に取り組む。一般社団法人PeDAL代表理事。
<一般社団法人PeDAL　https://www.pedal.or.jp>
この法人は、患者自身が感じている悩みや患者が抱える困難を少しでも解決するための研究を推進することを目的として設立された、患者によって運営される研究団体である。研究は、患者が自身の病状を記録し、患者同士が共有するデジタルコミュニティを通じて形成される患者記録型のデータベースを活用して実施される。
研究にあたっては、その科学性と倫理性で妥協することなく、世界レベルの品質の研究の実施を推進する。
また、「研究のための研究」に終わらせることなく、研究結果を迅速に患者や医療現場へ届け、科学的根拠のある情報を政策に還元することを目的としている。

ライトニングトーク②　
石原八重子　Fabry NEXT　代表
1966年群馬県生まれ、愛知県在住。近医で角膜混濁からファブリー病が疑われ、2009年、専門外来で確定診断される。適切な治療が受けられない患者さんと出会い、2012年に患者支援団体Fabry
NEXTを立ち上げる。Fabry NEXT代表、ペイシェントサロン協会役員、ちくわ(mix/♂ネコ)のトイレ係。

ファブリー病を含むライソゾーム病など希少疾患に関心のある方々の情報交換と交流を目的とした支援団体です。患者さん・ご家族・医療関係者等、ライソゾーム病に関係する方・関心のある方ならどなたでも参加できます。